En medio de los cuestionamientos recientes a la gestión financiera del Ministerio de Salud, las representantes de tres organizaciones de pacientes entregaron una carta simbólica en el Congreso Nacional, instando al Gobierno y al Parlamento a garantizar recursos suficientes para fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos de alto costo, en el marco de la discusión del Presupuesto de Salud 2026.
El debate presupuestario cobra especial relevancia tras la divulgación de una auditoría interna que reveló un déficit cercano a $9.000 millones, causado por malas decisiones administrativas. Entre las principales razones figuran la contratación de personal con fuero durante la pandemia, la incorporación de profesionales sin respaldo financiero y aumentos de grado otorgados sin financiamiento, algunos presuntamente por favoritismo.
Ante este escenario, el senador Francisco Chahuán, miembro de la Comisión de Salud del Senado, reafirmó el compromiso del Congreso con las familias afectadas: “existe un compromiso transversal de todos los miembros de la Comisión de Salud del Senado para dar una dura batalla durante la discusión de la Ley de Presupuestos. No vamos a aceptar ni un peso menos; por el contrario, exigiremos un aumento de los recursos destinados a la Ley Ricarte Soto y a las coberturas de medicamentos para enfermedades raras o poco frecuentes”.
Las organizaciones de pacientes coincidieron en que el Estado ha optado por la judicialización como vía de acceso a tratamientos de alto costo, una estrategia que consideran injusta, ineficiente y profundamente desgastante para las familias.
“Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, y sus cuidadores primarios, es decir, sus familias, no pueden seguir dependiendo de fallos judiciales para acceder a tratamientos. Es urgente fortalecer el fondo de la Ley Ricarte Soto para dar respuesta en tiempo y forma a quienes lo necesitan. Estamos hablando de la vida de un número importantísimo de personas”, señaló Jessica Cubillos, Presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE).
Por su parte, la doctora Rosa Pardo, Presidenta de la Fundación Comunidad de Enfermedades Raras , Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile (CERPOHCHI), expresó que la implementación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas requiere financiamiento acorde a las necesidades de esta comunidad: “Las necesidades de las personas con ERPOH y sus cuidadores son múltiples; es por ello que el sistema de salud, los diversos agentes del gobierno y los legisladores, deben ser conscientes de apoyarles siempre en todo su ciclo vital. No sólo con fármacos, sino también con todo lo que implica tratamiento integral, rehabilitación e inclusión, temas que deben ser considerados en todo presupuesto del Estado”.
Desde la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME), se enfatizó que la judicialización no solo es una vía ineficiente, sino también inviable para muchas familias, que siguen viendo cómo los tratamientos llegan tarde y las oportunidades de recuperación se pierden.
“En nuestro caso, y en representación de los pacientes con AME, no podemos seguir recurriendo a la judicialización. Estos procesos son lentos y no resuelven la problemática real que enfrentamos en el acceso a tratamientos de alto costo. Seguimos llegando demasiado tarde, y eso perjudica directamente a los pacientes, quienes no logran una rehabilitación completa. No es sostenible continuar incrementando el fondo destinado a judicialización año tras año. Se necesita una solución concreta, y para eso fue creada la Ley Ricarte Soto: ese es el fondo que debe fortalecerse”, señaló Paulina González, Presidenta de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME).
Ley Ricarte Soto al borde del colapso: los egresos superan los ingresos y la judicialización se dispara
La situación del Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo no es muy prometedora: los egresos han superado a los ingresos y no se han inyectado nuevos recursos para cubrir la demanda actual. Es debido a esto, que la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados resolverá si se refuerza el fondo que fue creado bajo el alero de la Ley Ricarte Soto.
Junto con generar un vacío para los pacientes con enfermedades poco frecuentes, este escenario ha tenido un impacto directo en el gasto público. Entre 2022 y 2024, los desembolsos judiciales de FONASA crecieron en un 194%, pasando de casi $28 mil millones a más de $81 mil millones. Esta tendencia no solo pone en jaque a las finanzas del sistema, sino que genera una “lista de espera invisible”: pacientes que, aun ganando sus casos en tribunales, deben esperar hasta un año para acceder al tratamiento oportuno.
Al respecto, el senador Francisco Chahuán recalcó que este escenario requiere una respuesta política inmediata: “la senadora Ximena Ordóñez, quien preside la Comisión de Salud, junto a los senadores Juan Luis Castillo, Sergio Gaona y quien habla, estamos de acuerdo en que no se pueden reducir las coberturas de fármacos. Por el contrario, es indispensable fortalecer la Ley Ricarte Soto para ampliar la cobertura a las muchas enfermedades que aún esperan respuesta”.
