Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y desde el Hospital Regional de Talca (HRT), se recuerda la importancia de estar atento a síntomas frecuentes como trastornos visuales, hormigeos en las extremidades, falta de fuerza y problemas de coordinación, debido a que un diagnóstico precoz, permite a los pacientes llevar una vida prácticamente normal gracias a un tratamiento oportuno.
¿En qué consiste?
La esclerosis múltiple es una enfermedad que daña el cerebro y la médula espinal, es decir, el sistema nervioso central, que afecta por episodios a quienes lo padecen y se manifiesta de manera polimorfa en cada paciente por medio de problemas de coordinación, fatiga excesiva, falta de fuerza, deteriorios cognitivos, entre muchas otras, dependiendo de la zona del cerebro que perjudica.
El Dr. Juan Carrasco, neurólogo del HRT, explica que si bien es difícil llevarle el curso a esta enfermedad, a causa de que ataca de manera diferente a cada paciente, un diagnóstico temprano permite prácticamente detenerla, logrando que el paciente haga una vida normal con sus controles periódicos.
“Hay mucha investigación al respecto, sobre medicamentos de tercera línea que están disponibles en la Ley Ricarte Soto y que le han cambiado la vida a las personas, permitiéndoles vivir el día a día practicamente sin complicaciones ni brotes” agregó el especialista.
Ley Ricarte Soto y el acceso a los medicamentos de alto costo
Camila Rivera, enfermera y referente subrogante en gestión de casos de La Ley Ricarte Soto (20.850) del Hospital Regional de Talca, señala que esta ley entrega protección financiera para fármacos de alto costo, sin importar la previsión de salud.
Para pacientes que padecen de EM recurrerente remitente existen medicamentos como: ocrelizumab, alemtuzumab, fingolimod y el natalizumab que son 100% gratuitos.
“Existe un protocolo de inclusión donde si el paciente cumple con los criterios puede acceder a los beneficios de la ley, pero principalmente, cuando la persona presenta una falla a los medicamentos de primera línea como los inmunomoduladores, pueden acceder sin problemas” señaló la enfermera.
Olga Cáceres, paciente diagnosticada con EM y presidenta de la Corporación Pacientes Esclerosis Múltiple Talca, apunta a decir que “yo siempre agradezco que existan tratamientos para conllevar la enfermedad porque osino ni siquiera podríamos estar de pie o tener una vida semi normal”.
Una red de compañamiento y orientación
Dentro de la región, existe un espacio de acompañamiento y guía orientado a pacientes recién diagnósticados que no saben cómo enfrentarse a este nuevo y desconocido estilo de vida, la Corporación Pacientes Eclerosis Múltiple Talca, creada por quienes padecen esta patología con el propósito de entregar la ayuda y soporte que ellos no tuvieron al comenzar este camino.
“La esclerosis múltiple no es algo fácil, porque no hay mucha información al respecto, además de que suele asociarse con estrés, por lo que cuesta mucho llegar al diagnóstico oficial y esta corporación busca acompañar y educar en torno a todo lo que compete la enfermedad. Cuando me diagnosticaron, habría sido todo más facil si hubiera existido un lugar como este al cual recurrir ” manifestó la presidenta de la agrupación.
La corporación existe hace 10 años y cuenta con más de 70 personas que se reúnen una vez al mes, con la finalidad de ser una red de apoyo tanto para los pacientes como para sus familias que ha permitido sobrellevar el difícil manejo de esta patología. También, cuenta conel apoyo del área de neurología del hospital, quienes los orientan a generar charlas, seminarios y convenios con universidades para concientizar sobre esta condición.
Para aquellos que necesiten y deseen ser parte de este espacio, pueden comunicarse con la agrupación por medio de facebook o instagram: Corporación Pacientes Esclerosis Múltiple Talca.
El Dr. Carrasco reitera el llamado del hospital a estar alerta a síntomas como, trastorno visual, hormigeos atípicos en la cara y extremidades, problemas de equilibrio, coordinación y falta de fuerza.
Además, enfatiza que es fundamental conmemorar este día para recordar la importancia de que la Esclerosis Múltiple, actualmente es una enfermedad que con un diagnóstico prematuro en conjunto con fármacos de alta eficacia, permite llevar una vida relativamente normal, a diferencia de 7 u 8 años atrás.
