El diagnóstico de ELA no es fácil de recibir y procesar por parte de quienes la padecen. Es una enfermedad que se presenta de distintas maneras en las personas, puede avanzar lenta o rápidamente, con o sin dolor, pero con un gran desgaste emocional y físico no sólo para el afectado, sino para toda la familia, por ello resulta clave para sobrellevarla, la disposición con la que se trabajará.
En el ámbito de relaciones humanas, es fundamental que cuidadores y enfermos se unan a grupos sociales con el objetivo de compartir experiencias, dar apoyo emocional y saber cómo tratar elementos a futuro que permitan sobrellevar los cambios.
Laboralmente también hay modificaciones. Muchas veces involucra miedos justificados a como se tomará el diagnóstico por parte del empleador o cómo puede afectar el negocio que estoy desarrollando, cómo se mantendrán las habilidades o cómo se verán afectadas en el camino, y así, un sinfín de cuestionamientos. Aunque hay que precisar que un enfermo de ELA pierde capacidades físicas y no mentales, y eso es algo que debe tenerse siempre en cuenta.
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Dada las características de la enfermedad, la empatía será fundamental para realizar una verdadera inclusión con personas afectadas por ELA en el mundo del trabajo. Para ello es clave la educación y la capacitación de los equipos.
Luego de ser diagnosticado con ELA hace 6 años, he vivido discriminación laboral en algunos casos e integración completa en otros. La UDLA ha mostrado tener una política bastante fuerte en este sentido, buscando una integración global de sus colaboradores, sin importar su condición. Y esto es relevante, dado que muchas veces seguir siendo parte del ámbito profesional es una forma de terapia para luchar contra la enfermedad.
Pero lo más relevante es pensar que para un enfermo de ELA sufrirla puede ser como “estar preso en una celda llamada cuerpo que no le responde”, pero puede liberarse sintiéndose persona y valorado como ser humano o profesional.
Por difícil que sea el proceso la actitud es fundamental, se debe seguir viviendo, disfrutando y avanzando, aunque sea lento, pero sigamos avanzando.
Iván Llanos
Académico de la Escuela de Ingeniería en Ciberseguridad del Campus Online
Universidad de Las Américas
