“En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se hace necesaria, más que nunca, la concientización y educación sobre esta patología en todo el mundo. Se trata de visibilizar, pero también de poder incidir en las políticas públicas de cada país”, explica Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile.
Desde 2009, cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). “En Chile, hay alrededor de 3.000 pacientes con EM, con una incidencia de 16 por 100 mil habitantes”, aclara Cruchet.
Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central y consiste en que el propio sistema inmune ataca la vaina de mielina, la capa que recubre los axones de las neuronas, encargada de que el impulso nervioso se conduzca rápidamente, “lo que causa que pasen más lentos o no se transmitan”, agrega la presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile.
Comúnmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad. “Dependiendo de dónde sea la lesión es la multiplicidad de síntomas que se presentan. Además, en Chile hay una prevalencia de 3,5 mujeres diagnosticadas por cada hombre”, agrega la presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile.
El neurólogo Jorge Barahona, integrante del Grupo de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Clínica Alemana y vicepresidente de la Sociedad Chilena de Enfermedades Desmielinizantes (SOCHEDEM), explica que en relación a esta enfermedad “tiempo es cerebro”, en el sentido de que la EM produce daño neurológico desde el comienzo. Por eso, agrega, es importante diagnosticar y tratar correctamente los distintos tipos, que son de progresivos: estos son EM Primaria Progresiva, EM Recurrente Remitente y EM Secundaria Progresiva.
Dentro del Sistema de Garantías Explícitas de Salud (GES) y Ley Ricarte Soto están cubiertos algunos fármacos que se conocen como “modificadores de enfermedad”, que actúan sobre el sistema inmune y controlan la actividad inflamatoria, reduciendo “el riesgo de brotes. También atrasan la discapacidad, evitable si se accede a los tratamientos adecuados en el tiempo preciso”, explica Verónica Cruchet.
Por este motivo, la presidenta de la Corporación EM agrega que “falta mucho por hacer: el acceso a los tratamientos debe ser más expedito, hay que agregar terapias al GES y Ley Ricarte Soto, así como otros medicamentos y exámenes que no están cubiertos. Si bien tenemos algún tipo de cobertura, falta ampliar el acceso para los distintos tipos de Esclerosis Múltiple y para cada etapa de la enfermedad. De igual modo, se deben adecuar los protocolos para que los pacientes no tengan que esperar a estar prácticamente discapacitados para cambiar tratamiento”.
El doctor Barahona grafica que “no da lo mismo cómo llega el paciente a una terapia para EM Secundaria Progresiva. Hoy tenemos alternativas efectivas que no estaban hace dos años y que marcan una gran diferencia, reduciendo en 30% el avance de la discapacidad, lo que significa, por ejemplo, que la posibilidad de llegar a una silla de ruedas se demora cuatro años”.
Pandemia
La pandemia también ha sido un desafío especial para los pacientes. “Debido a esta situación, muchos diagnósticos, comienzos y cambios de tratamiento están atrasados y los pacientes se sienten abandonados y con miedo a que su enfermedad avance. Esto ocurre sobre todo en la salud pública, donde las personas tienen un difícil acceso a sus médicos tratantes, por no decir nulo. Además, se suma el miedo al contagio del COVID-19, ya que como pacientes de alto riesgo hay muchas dudas. Otra gran preocupación es el costo monetario de enfrentar un contagio”, agrega Cruchet.
El Hospital Barros Luco es el centro de derivación nacional para esta patología, lo cual plantea dificultades adicionales. Cruchet advierte la “falta de autonomía para los neurólogos de regiones, para que los pacientes no tengan que venir a Santiago. Estamos pidiendo que no les soliciten viajar y que sean atendidos por telemedicina para evitar exposiciones a contagio y también por el costo económico, social y emocional que eso implica. No puede ser que los tratamientos se atrasen hasta un año o más para comenzar o cambiar de terapia esperando que los llamen de un solo hospital. En todo caso, esto mismo ocurre con los pacientes de Santiago”.
A nivel global, la convocatoria del World MS Day es a “romper las barreras sociales” que provocan que los pacientes se sientan solos y socialmente aislados. “Se trata de una oportunidad para reivindicar mejores servicios, promover redes de apoyo y defender el cuidado personal”, dicen. El slogan mundial es “Me conecto, nos conectamos #ConexionesEM”.
