Esta semana se realizó el foro “La Esclerosis Múltiple en Chile: El Paciente con EM y sus Necesidades”, organizado por el Movimiento por la Esclerosis Múltiple (MOV-EM), alianza formada recientemente para aportar una visión multidimensional sobre la esclerosis múltiple y trabajar por un sistema de salud sustentable para el cuidado integral de la enfermedad.
Esta mesa de trabajo colaborativa permanente está integrada por la Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple de Quilpué, la Corporación de Pacientes Esclerosis Múltiple de Talca, la Sociedad Chilena de Enfermedades Desmielinizantes y Esclerosis Múltiple (Sochedem), la Embajada de Suiza en Chile, Fractal y los laboratorios Novartis y Merck.
El doctor Manuel Fruns, presidente de la Sochedem e integrante de MOV-EM, comentó durante el encuentro que la motivación fundamental de este movimiento es ver cuáles son las necesidades desde los pacientes, no desde el área absolutamente médica, y así conocer sus requerimientos y necesidades para lograr un manejo adecuado de la patología en nuestro país.
El neurólogo detalló que la esclerosis múltiple, sin ser una enfermedad muy frecuente, ya contabiliza unos 3.000 pacientes o más en Chile. “Es una enfermedad que requiere de muchas otras atenciones que son importantes para los pacientes, considerando que afecta fundamentalmente a personas entre los 20 y 40 años, que se encuentran en pleno desarrollo productivo”.
Desde esta misma óptica, la senadora e integrante de la Comisión de Salud, Carolina Goic, recalcó que Chile ha tenido importantes avances en términos de cobertura y diagnóstico, a pesar de lo cual “flaqueamos en esta mirada más integral de la salud, en esa mirada que no es solo desde el punto de vista sanitario, sino probablemente más sociosanitario. Cuando hablamos de enfermedades como la esclerosis múltiple o enfermedades poco frecuentes, es más importante aún el cómo humanizamos, el cómo llegamos a tiempo, el cómo los recursos que están disponibles se ponen a disposición de las familias que enfrentan esta enfermedad”.
Durante su turno, el senador Francisco Chahuán -también miembro de la Comisión de Salud- recordó que “la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en los jóvenes del país y afecta alrededor de 3.000 pacientes a nivel nacional. Su incidencia es aproximadamente de 16 pacientes por cada 100.000 habitantes”, por lo que se puede considerar una enfermedad poco frecuente.
El encuentro también contó con la presencia y testimonios de agrupaciones de pacientes. Sylvia Olavarría, presidenta de la Agrupación de Enfermos con Esclerosis Múltiple de Quilpué, planteó que “las agrupaciones luchamos para que la patología entrara en Garantías Explícitas en Salud (GES) el 2010 y reconocemos la lucha de ingresar la esclerosis múltiple a la Ley Ricarte Soto con tratamientos de alto costo. Por lo mismo, solicitamos la actualización de la canasta de esclerosis múltiple. Con mucho esfuerzo y perseverancia hemos logrado avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis; sin embargo, aún nos queda mucho más por hacer”.
Por su parte, Claudia Frick, vocera de la misma agrupación, afirmó que una gran necesidad de los pacientes es descentralizar los tratamientos, atenciones y acceso a clínicas y hospitales. Andrea Pavez, de la Corporación Pacientes Esclerosis Múltiple de Talca, en tanto, destacó el rol de las agrupaciones de pacientes y su apoyo durante la enfermedad, pues de otra forma, dijo, “los procesos serían mucho más complejos”.
Esta mirada integral sobre el abordaje de la esclerosis múltiple se vio reflejada, además, en las exposiciones de destacados expertos de diversas disciplinas. Tal fue el caso de Alexandra Obach, PhD y antropóloga de la salud de la Universidad del Desarrollo, quien reflexionó sobre el “Futuro de la esclerosis múltiple en Chile centrada en el paciente”. También del doctor Ramiro Fernández, miembro de la Sochedem y jefe de neurología del Hospital Clínico de Magallanes; Mariela Formas, vicepresidenta ejecutiva de la Cámara de Innovación Farmacéutica (CIF), y Rubén Rojas, director ejecutivo de la compañía Fractal, quienes abordaron el panel “Acceso a la innovación y agilidad del sistema”.
En ese contexto, Rojas destacó que “la esclerosis múltiple es una enfermedad muy severa, que desde la perspectiva de la economía de la salud, puso la obligación de incorporar la calidad de vida como un elemento clave en la evaluación de las evoluciones naturales de las enfermedades y en la incorporación de que todos los tratamientos y nuevas tecnologías de la salud tuvieran relación en cómo mejorar esa calidad de vida”.
Además, para aportar una mirada internacional, el economista de la Salud Dennis Ostwald, director ejecutivo del WifOR Institute, expuso sobre la “Inversión y valor en salud” y afirmó que “no debemos discutir solamente el lado de los costos, sino que también debemos discutir los beneficios que están relacionados con la inversión en la salud. Si hablamos de la esclerosis múltiple u otras de enfermedades hay que pensar que hay que invertir y reforzar la cadena de valor”.
