Señor director:
¿Qué haría si supiera que existe un tratamiento que puede cambiar por completo la vida
de su hijo, pero no puede acceder a él? Esa es la realidad que enfrentan muchas familias
con niños que padecen epilepsia refractaria en Chile, una enfermedad cuyas convulsiones
no ceden ante los medicamentos y que, lamentablemente, no está cubierta por las
Garantías Explícitas de Salud (GES).
En Desafío Levantemos Chile estamos comprometidos de manera sostenible con las
comunidades en situación de emergencia, y la salud es una emergencia. A pesar de
nuestro esfuerzo por colaborar con gobiernos regionales y entidades como la Clínica
Alemana para reducir los tiempos de espera para atenciones médicas y cirugías, como
decía nuestro querido fundador, Felipe Cubillos, “a veces los que menos piden ayuda son
los que más necesitan”. En este sentido, es fundamental visibilizar enfermedades que,
aunque no están en el foco de las políticas de salud pública, tienen soluciones curativas
que podrían transformar vidas.
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Esperamos que nuestras autoridades vean la posibilidad de que esta enfermedad sea
reconocida en el GES y que, como país, nos hagamos cargo de miles de familias que
sufren en silencio producto de enfermedades que, aunque más desconocidas y menos
masivas, pueden afectar gravemente a nuestros niños y su desarrollo. Es momento de
que la salud de todos los niños chilenos sea una prioridad real. Para eso, es urgente que
consideremos, como país, que todos los niños que padecen esta enfermedad puedan
acceder a los tratamientos necesarios, sin importar su origen ni su situación económica.
Ignacio Serrano
Director ejecutivo de Desafío Levantemos Chile
